Salve a tutti,

sono nuovo del meetup. Mi sono iscritto perchè mi piace il modello di democrazia partecipativa auspicato da Beppe Grillo.

Ho conosciuto Fabrizio Frosini e letto molti dei messaggi presenti in questo forum.

Anche io ho una storia da raccontare che metto a Vostra disposizione in lettura anche perché la parte "anomala" della vicenda si svolge proprio a Empoli e potrebbe essere oggetto dell'attenzione del meetup, per questo a tal proposito mi metto fin d'ora a disposizione.

Premetto ch la vicenda ha dato luogo alla nascita di un comitato che sta per trasformarsi in associazione e che più volte ha già attirato nella sua lotta l'attenzione dei media.

Vi anticipo inoltre che sul sito crm197.it potrete trovare tutta la documentazione scientifica e giornalistica necessaria a comprendere la situazione.
Ma ecco la storia:

nel corso della malattia tumorale di mio padre nella ricerca disperata di ulteriori terapie da affiancare alle terapie convenzionali ormai inutili, sono venuto a conoscenza delle ricerche del Dott. Silvio Buzzi di Ravenna riguardo al CRM197, un derivato della tossina difterica in grado di bloccare
l'avanzata del tumore e a volte di farlo scomparire.

Le scoperte del dott. Buzzi, sebbene pubblicate su prestigiose riviste scientifiche, internazionali come The Lancet, Cancer Research, Cancer Immunology Immunotherapy e Therapy, American Association for Cancer Research, Non sono state MAI prese in considerazione dalle autorità e dagli enti competenti.

Finalmente il 7 marzo 2006, dopo un'iniziativa parlamentare (Interrogazione Camera 2-00238 on. F. Brusco Forza Italia) e diversi articoli sulla stampa nazionale, il Ministero della Salute aveva approvato l'avvio della sperimentazione clinica.

Purtroppo ad un anno dall?approvazione, la sperimentazione risulta non essere ancora iniziata o perlomeno non si hanno notizie precise a riguardo, nonostante anche l'inoltro di esposti alla magistratura.

Il centro oncologico pilota scelto dall'AIFa per la sperimentazione è il reparto oncologico dell'ospedale di Empoli diretto dal dott. Gianmaria Fiorentini.

La Chiron di Siena, unica detentrice della molecola, ha fornito al centro oncologico di questo ospedale un congruo quantitativo di fiale di CRM197.

Sono lì pronte per l'uso.

Dopo più di un anno dall'approvazione, il protocollo NON E' STATO ancora presentato o perlomeno non se ne hanno notizie.

Intanto ai malati senza speranze e refrattari a tutte le terapie ufficiali che hanno chiesto di utilizzare il CRM197 per uso compassionevole, è stato risposto che il CRM197 non è un farmaco e non può essere autorizzato il suo utilizzo sull'uomo senza studi approfonditi.

Questa sostanza è in commercio oramai da 15 anni utilizzata come carrier (vettore) in molti vaccini; questi vaccini oggi, vengono somministrati ai neonati dai due mesi di vita in su; nel 1973 fu dimostrata scientificamente la NON TOSSICITA? del crm197(The Journal of Biological Chemistry Vol.248, No. 11, 1973 ed altre pubbl.ni)

inoltre esiste una circolare emanata dal ministero della Salute, DGFDM/SDG/P/5106/I.n.c.b del 12.2.2007, che precisa che "In singoli casi il medico può, sotto la sua diretta responsabilità e previa informazione del paziente e acquisizione del consenso dello stesso, impiegare un medicinale prodotto industrialmente per un?indicazione o una via di somministrazione o una modalità di somministrazione o di utilizzazione diversa da quella autorizzata "

Il Comitato per il CRM197 è nato proprio dall'iniziativa di malati e parenti di malati che si sono visti rifiutare tanto la sostanza per uso compassionevole, quanto perlomeno le notizie sulla sua sperimentazione. A nulla sono valsi infatti tentativi di contatto con il Comitato Etico di Careggi incaricato di approvarne il protocollo. A nulla è valso chiedere come mai proprio il Dott. Buzzi, unico al mondo a conoscere l'esatta modalità di applicazione della terapia sia stato ESCLUSO da ogni attività di sperimentazione.

Tengo a precisare che non crediamo affatto che il CRM197 sia LA CURA DEFINITIVA DEL CANCRO.

A detta del suo stesso scopritore, questa terapia è un passo avanti non la vittoria. Ma è un passo avanti indolore, una cura che rispetta il malato e che spesso lo salva.

Mentre in Italia il nostro Ministero della Salute, l'AIFa, l'ospedale di Empoli e il comitato etico di Careggi non rispondono ad alcuna richiesta di intervento, chiarimento, partecipazione, in Giappone le proprietà oncologiche del CRM197 sono state invece prese sul serio.
La PMDA (Pharmaceuticals and Medical Devices Agency) l?organizzazione governativa giapponese equivalente alla FDA americana, riunitasi il 10 settembre a Tokyo ha approvato la sperimentazione del CRM197 (la parte non tossica della tossina difterica) su 18-20 persone affette da cancro ovarico già operate e sottoposte senza esito positivo alle chemioterapie convenzionali.

Alla seduta scientifica erano presenti 20 giudici del PMDA e 25 medici dell'equipe di ricerca di cui, per esplicito reiterato invito dell'equipe giapponese, ora fanno parte ufficialmente anche il dott. Buzzi e sua figlia, la dott.ssa Anna Maria Buzzi.

La decisione del via libera alla sperimentazione è stato dato dalla commissione dopo che il dott. Buzzi ha illustrato dettagliatamente i casi clinici di tre persone affette da diverse tipologie tumorali, evidenziando l'efficacia terapeutica dai dati raccolti prima e dopo il trattamento con il CRM197.

La sperimentazione è iniziata regolarmente a dicembre. In soli 4 mesi il Giappone ha dato il via all'iter previsto. In Italia il Dott. Buzzi è stato ignorato e spesso anche maltrattato sin dal 1970.

Domanda, dunque: in Italia, a Empoli, che si fa? Si arranca per ignoranza? Per stupidità? Per interesse?

Per adesso non ho una risposta da darvi.
Posso dirvi solo 2 cose che sono frutto di testimonianze filmate che potrete trovare sul sito crm197.it :
1) A QUALCUNO protetto da amicizie influenti il crm197 è stato dato. Di per sè la cosa non ci dispiace, visto che ciò ha contribuito a salvare la vita tra gli altri a un bimbo di 9 anni. Resta però evidente che in Italia ci sono cittadini di serie A e di serie B, a seconda delle amicizie che hanno
2) Presso l'oncologia di Empoli sembra si vada per tentativi, come risulta dalla testimonianza della Sig.ra Conti sulla fine della fiala avuta dall'Aifa e, sembra, sprecata con imperizia dal Dott. Fiorentini. Anche qui la domanda nasce spontanea: perché non coinvolgere nella sperimentazione (almeno come consulente) il Dott. Buzzi, dato che nessuno meglio di lui conosce la materia?

Spero di incontrare la Vs attenzione verso un argomento così delicato e terribile e di portare anche sul nostro territorio, protagonista nella vicenda (l'iniziativa del comitato è nazionale ma parte da Salerno) questa problematica.
Potrebbe essere un'altra operazione "fiato sul collo" per la quale mi impegno naturalmente in prima persona.

Vi invito naturalmente a visitare il sito crm197.it dove peraltro potrete trovare in integrale e in estratti il filmato relativo al dibattito "CRM197:
la sperimentazione che verrà" tenutosi a Ravenna il 27 ottobre scorso (presenti tra l'altro anche i grillini del posto). Sia la trattazione dell'argomento quanto le testimonianze di alcuni tra i presenti gettano ombre ancora più pesanti su tutta questa storia.

Un saluto a tutti.

Thomas

Caro Thomas, il punto centrale della tua presentazione (vale a dire dell'intera vicenda) è il perché non si dia corso alla sperimentazione.
Questo è infatti quello che chiedete, legittimamente, come Comitato.
Questo è quanto dovrebbe essere assicurato, con tutti i crismi del metodo scientifico, dalle istituzioni sanitarie italiane.
Rispondere in tal senso è un loro preciso dovere.
FF

Thomas, ho aggiunto al titolo l ' etichetta [NAZ] per inserire la tua discussione nel motore di ricerca che Enzo ha realizzato. Vedi qui:

Salve,
.. ho lavorato ad un portale che sia in grado di superare gli ostacoli del sito del meetup, affrontando di petto il problema dell'organizzazione dei post, della visibilita', della priorita' e quant'altro.

Il portale funziona come un motore di ricerca, ovvero scorre tutte le board del meetup, prende titolo del thread e contenuto primo post e lo memorizza in un db. Per catalogare i post e' sufficiente apporre un'etichetta nel titolo, tipo [TOP] per indicare una notizia di massima importanza, [LS] per le liste civiche e via discorrendo. Il tipo e la quantita' di etichette sono suscettibili di modifiche.

Il portale consente cosi' di sfogliare i post di tutte le board consentendo di selezionare l'argomento. E' possibile scegliere:
* l'argomento di proprio interesse (selezione in alto)
* la navigazione per date
* l'inserimento dei feed di tutti i siti/blog alternativi al meetup (ho gia' inserito il blog di Grillo e di Travaglio)
* la navigazione per board

Quest'ultima voce e' un'importante novita'. E' possibile selezionare in qualunque momento i forum di proprio interesse e visitare solamente quelli. Questo consente ad esempio di organizzare al meglio le reti regionali.

Non c'e' dispersione (anzi ...) o "appropriazione indebita": l'utente interessato ad un articolo clicka sullo stesso e si ritrova sul forum del meetup dove potra' leggere gli altri interventi e contribuire.

Il portale e' scritto in XHTML Mobile Profile, pertanto e' compatibile anche con il 99.99% dei cellulari, smartphone e palmari in circolazione (sebbene e' prevista un'ottimizzazione futura per le dimensioni del testo).

Il nome del dominio lo considero momentaneo, sicuramente me ne vorrete proporre altri. Per quanto concerne problemi di "copyright" non ho alcun problema a cedere gratuitamente allo staff di Beppe Grillo sia tutto il sorgente del sito che il dominio.

Il sito e' in beta, quindi portate pazienza se ci sono fix o modifiche da apportare. Inoltre e' possibile che incappiate questa settimana in lavori in corso et similia.

Il contributo che richiedo.. agli organizer e' semplicemente quello di informare le rispettive board dell'esistenza del sito e di spingere sull'adozione delle etichette per catalogare i contenuti (.. non usando le etichette tutti i post .. finiscono nel calderone dei post generici).

Resto in attesa di vostri feedback. Perdonate eventuali ritardi nelle risposte ma lavoro come un mulo e trovare il tempo per rispondere e lavorare al progetto e' durissima.

A presto,
Enzo

POTRESTI COLLABORARE CON ENZO?
Ciao
F.

ma thomas siamo sicuri ke non sia un'altra cura di bella?

Ciao,

l'unica analogia che ha con la cura Di Bella sta nel boicottaggio che si tenta nei confronti della sperimentazione.

A differenza di Di Bella che non pubblicò mai nulla sulle riviste scientifiche, nè pose le sue scoperte al vaglio della comunità scientifica, il Dott. Buzzi ha sempre posto all'attenzione delle autorità mediche e politiche le sue scoperte.

Il fatto poi che il ministero della salute giapponese lo abbia chiamato per illustrare le sue scoperte e dare il via alla sperimentazione è indice della validità della sua cura, che non è - attenzione - LA CURA, ma un passo avanti importante che ha dato luogo quando non a guarigioni, a miglioramenti significativi nei pazienti.

Comunque ti invito oltre che alla lettura delle pagine web anche alla visione dei filmati su crm197.it

Ciao

ciao a tutti.
per il crm197 ritengo sia una battaglia persa.
da 2 anni sto cercando qualunque strada che mi porti ad avere il crm197 avendo la mamma col cancro, ma fino ad ora non ho ottenuto nessun risultato, sono andata da Buzzi ma non riuscendo piu' ad avere il crm non puo' usarlo su nessuno.
ma quanta ingiustizia!
il ministro della sanita' non si interessa di questa cosa ed e' una vergogna.
L'unico ad averlo e' il dottor Fiorentini all'ospedale di empoli ma puo' sperimentarlo solamente sui malati di tumore e precisamente il melanoma , ma su stadi avanzati e su poche persone.
credo a questa terapia e sono impotente...............
sul sito www.crm197.it c'e' tutta la documentazione e anche una proposta di ottenere il crm per vie legali.
per favore aderite a questa iniziativa, anche se non avete il cancro aiutate chi ce l'ha.
grazie
fra

io sono riuscita a contattare il direttore del clinical trial in Giappone, il Dott. Mekada.
Spero che mi risponda presto. Altrimenti ho un amico che vive in Giappone ed e' disposto ad andare di persona ad Osaka e parlare con lui, e vedere a che punto e' la sperimentazione e se in giappone e' acquistabile.
Pero' mi chiedo: ma noi parenti di persone malate facciamo petizioni, apriamo siti, forum, contattiamo ospedali e personalita' politiche. Ma gli oncologi dove sono?????????Perche non si muovono anche loro accidenti!!!!!!!!
Credetemi, quelli che in Italia si credono dei Guru della medicina e della ricerca e sono irraggiungibili, spesso in altri paesi sono persone disponibili e gentili.
Ci sara' pure uno sciuagurato posto al mondo in cui questa medicina si trova senza problemi.
Per mia madre in Giappone andrei anche a piedi

Moira